TEMPO.CO, Purwakarta - Mohammad Fahri Asyiddik, 11 tahun, penderita penyakit Osteogenesis Imperfecta, warga Kelurahan Cipadung, Kecamatan Cibiru, Kota Madya Bandung, Jumat malam, 21 April 2017, bertandang ke rumah dinas Bupati Purwakarta, Dedi Mulyadi, di jalan Gandanegara Nomor 25 Purwakarta.

Ditemani ibunya, Sri Astuti Nursani, 32 tahun, Fahri, yang mengidap penyakit kerapuhan pada seluruh bagian tulang tubuhnya tersebut, duduk bersila dengan lipatan kedua kakinya yang tidak sempurna. Sesekali Fahri melempar senyum dan tertawa kecil sambil bercanda dengan ibu dan orang yang ada di sekitarnya. Lalu, menyandarkan tubuhnya ke pangkuan ibunya sambil meminta ditimang. Sri pun dengan sabar meluluskan sambil memeluknya penuh kasih sayang.

Baca: Keluarga Ini Alami Kelainan Genetis, Batuk Saja Tulang Bisa Patah

Fahri ke Purwakarta mau ngapain?" tanya seorang jurnalis sambil mencandai Fahri.

"Mau nonton air mancur dan nonton pencak silat," ujarnya, sambil tersenyum lalu menyembunyikan muka ke dalam dekapan ibunya.

Tubuhnya yang ringkih dan tak jamak seperti anak seusianya itu, membuat Fahri tak bisa leluasa bermain. "Paling cuma bisa main kelereng," ujar ibunya. Ia menuturkan, meski sudah bisa duduk bersila, tapi, Fahri belum bisa berdiri apalagi berjalan kaki.

Penyakit Osteogenesis Imperfecta yang menggerogotinya sejak dia berusia 4 tahun itu, praktis membuat Fahri tak berdaya. "Selama 7 tahun hanya bisa ngalempreh (tiduran) di atas kasur saja," tutur Sri.

Tapi, 4 bulan terakhir setelah melakukan pengobatan secara rutin dan dioperasi pada bagian hernianya di rumah sakit Muhamaddiyah Bandung, Fahri mulai bisa duduk dan ngesot. Keriangannya muncul lagi, apalagi jika banyak teman sebayanya datang ke rumahnya.

Baca: Patah Setiap Batuk, Dokter Yakin Tulang Fahri Bisa Kembali Pulih

Menurut dokter, penyakit yang diderita Fahri nyaris tak bisa sembuhkan. Akan tetapi, jika telaten mengobatinya akan terjadi proses pelamabatan patahan dan penambahan kalsium yang diserap bagian tulang-tulangnya terutama bagian tulang rusuknya.

Menurut Sri, yang paling rentan mengganggu penyakit Fahri adalah batuk dan benturan. "Dia akan merasa tersiksa dan kesakitan sampai menangis jika mengalami batuk dan benturan," tuturnya.

Buat membiayai penyakit Osteogenesis Imperfecta anak kesayangannya itu, Sri memanfaatkan fasilitas BPJS. Ada pun buat menutupi biaya sehari-hari keluarga, perempuan berstatus janda sejak Fahri berusia 4 tahun itu, biasanya berjualan tisu keliling kota Bandung.

Beberapa waktu lalu, Sri mendapatkan bantuan modal usaha dari Yayasan Dompet Dhuafa. Sebulan terakhir, Fahri dan keluarganya juga mendapatkan suntikan modal usaha tambahan dari Bupati Dedi Mulyadi, termasuk mengontrak sebuah toko untuk waktu lima tahun.

"Alhamdulillah, sekarang mah tidak cuma jualan pakaian, tapi juga pulsa, berkat bantuan Kang Dedi, sapaan akrab Dedi Mulyadi. Terima kasih, Kang Dedi," tutur Sri.

Simak juga: Kalah di Pilkada DKI, Djarot Berpeluang di Pilgub Jawa Timur?

Dia mengaku, setiap hari kini bisa mengantongi hasil penjualan pakaian dan pulsa rata-rata Rp 100 ribu di toko yang diberi label "Fahri Fashion" oleh Dedi itu. Agar pendapatan usahanya lebih besar, Dedi mengusulkan agar Sri juga bukan warung nasi. "Insya Allah laku dan memberikan tambahan penghasilan yang lebih besar," ujarnya. Dengan usaha barunya itu, Sri, kini, tak harus berpayah-payah jualan tisu keliling kota Bandung lagi buat mencari biaya keseharian keluarganya.

Dengan memiliki usaha tetap, Sri juga bisa mengurus Fahri yang mulai bersekolah di bangku kelas 1 SDN Cipadung bersama adiknya, Rizan Firdaus, 7 tahun. "Ya, diantar saya tiap hari," ucapnya. Untuk bisa membaca, Fahri juga harus mengenakan kacamata minus 3,5 akibat adanya pengaruh dari tulang belakang.

Pasca menonton atraksi air mancur berjoget dan pencak silat dunia di taman Sri Baduga Purwakarta, disela-sela penderitaan menahan penyakit Osteogenesis Imperfecta, ada satu keinginan lagi yang kini belum kesampaian oleh Fahri. "Pingin ketemu Oom Atep (Kapten Persib Bandung)," ucap Fahri, sambil tersenyum lebar.

NANANG SUTISNA.