Sulami (35) berjalan kaku dengan dibantu tongkatnya di desa Selorejo Wetan, RT 31, Desa Mojokerto, Kedawung, Sragen, Jawa Tengah, 18 Januari 2017. [Bram Selo Agung/Tempo]
TEMPO.CO, Sragen - Sudah belasan tahun Sulami menderita penyakit yang membuat tubuhnya kaku seperti kayu. Tubuh wanita asal Sragen itu tidak bisa bergerak maupun ditekuk, sejak leher hingga kaki.
Sulami bukan satu-satunya penderita penyakit langka itu. Saudara kembarnya, Paniyem menderita penyakit yang sama. Malang, saudara kembarnya itu meninggal sekitar empat tahun lalu.
“Dulu kami tidur berdampingan di dipan ini” kata Sulami, Jumat, 20 Januari 2017. Keduanya dirawat oleh Ginem, seorang wanita renta yang menjadi nenek angkat Sulami dan Paniyem.
Dari keterangan dokter yang diperolehnya, Sulami mengatakan bahwa penyakit yang dideritanya berupa pengapuran sendi dan tulang. Penyakit itu membuat semua tulang dan sendinya menyatu sehingga tidak bisa ditekuk.
Menurut Sulami, mereka mulai menderita penyakit itu sejak masih sekolah dasar. “Semula Mbak Paniyem dulu yang sakit,” katanya. Beberapa saat kemudian dia juga mengalami gejala yang sama.
Semula, hanya beberapa organ tubuh Sulami yang sulit digerakkan, seperti jari kaki dan pergelangannya. “Lama-lama seluruh badan kaku tidak bisa bergerak,” katanya. Selama belasan tahun terakhir, wanita berusia 35 tahun itu tidak bisa menggerakkan ataupun menekuk tubuhnya.
Hanya mata, mulut dan jari tangan yang kini masih bisa bergerak. “Kata dokter pengapuran sendi dan tulang,” kata Sulami.
