Perempuan asal Sragen Sulami (35) menderita penyakit langka, berubah kaku secara bertahap pada seluruh tubuhnya dengan rentan waktu 25 tahun lamanya di desa Selorejo Wetan, RT 31, Desa Mojokerto, Kedawung, Sragen, Jawa Tengah, 18 Januari 2017. [Bram Selo Agung/Tempo]
TEMPO.CO, Sragen - Nasib yang dialami Sulami, wanita asal Sragen, Jawa Tengah ini sangat memprihatinkan. Penyakit aneh yang menimpanya membuat tubuhnya kaku dan tidak bisa bergerak selama belasan tahun.
Dia lebih banyak tidur di dalam kamar. Posisi tidurnya tidak pernah berubah mengingat tubuhnya sama sekali tidak bisa bergerak maupun ditekuk.
“Gejalanya terasa sejak masih Sekolah Dasar,” kata wanita berusia 35 tahun itu saat dikunjungi Tempo, Jumat 20 Januari 2017. Saat itu, baru sebagian tubuh saja yang sulit digerakkan, seperti jari kaki dan lutut.
Lama kelamaan, tubuh yang lain juga tidak bisa bergerak. Sejak 12 tahun silam, seluruh tubuhnya kaku bagai kayu. Saat ini untuk aktivitasnya bergantung pada neneknya yang sudah renta.
Menurut Sulami, dia sempat memeriksakan penyakitnya itu ke salah satu rumah sakit. “Kata dokter pengapuran tulang dan sendi,” katanya. Peluangnya untuk sembuh hanya kecil. “Harus operasi dan risikonya sangat tinggi,” katanya.
Ditemani neneknya, Sulami hanya bisa menghibur dirinya melalui sebuah radio lawas yang selalu berada di tempat tidurnya. Radionya terlihat tua ditilik dari lapisan chrome-nya yang banyak terkelupas.
Sulami sendiri sudah lupa kapan dia mendapatkan radio tersebut. “Belinya sudah lama, titip ke kerabat,” katanya. Meski sudah tua, radio itu sudah bisa menangkap siaran radio FM.
“Biasanya mendengarkan radio MH FM,” kata Sulami. Menurutnya, stasiun radio yang berada di Solo itu banyak menyiarkan lagu religi serta ceramah-ceramah agama.
Ditengah sakitnya yang sudah menahun, Sulami dan neneknya hidup serba kekurangan. Rumahnya yang kecil terbuat dari kombinasi batako, papan tripleks dan anyaman bambu. Nyaris tidak ada perabot di rumah itu.
