TEMPO.CO, Jakarta - Sebuah keluarga di Kelurahan Cipadung, Kecamatan Cibiru, Kota Bandung, mengalami tulang rapuh secara turun-temurun. Penyakit yang bernama osteogenesis imperfecta tersebut bisa membuat tulang-tulang patah dengan mudah.

Sri Astati Nursani, 32 tahun, menunjukkan kaki kirinya yang melengkung ke depan. Kaki kanannya pun serupa, sehingga postur tubuhnya memendek. "Nenek juga tulangnya rapuh. Kalau orang tua saya, tidak," kata ibu berputra dua itu saat ditemui di rumahnya, Rabu, 12 April 2017.

Terlahir dan tumbuh normal, Nursani pernah jatuh dan tulang kakinya patah sekitar usia 5 tahun. Ia lalu memakai tongkat ketika bersekolah. Tiap kali jatuh dan patah, ia dibawa ke tempat tukang pijat yang biasa menangani korban patah tulang atau bengkel tulang, tanpa pengobatan lain. "Usia 17 tahun, tidak ada tulang yang patah lagi," ucapnya.

Baca juga: Orang Rimba Jambi Terserang Wabah Campak

Nursani baru tahu penyakitnya disebut osteogenesis imperfecta ketika memeriksakan anak sulungnya, Muhammad Fahri Assidiq, ke Rumah Sakit Hasan Sadikin, Bandung, pada 2011. “Katanya itu penyakit genetis, tapi waktu itu belum ada obatnya di sini,” ujarnya.

Berdasarkan keterangan dokter, tulang-tulang Nursani berhenti patah karena masa perkembangannya selesai. Hasil akhirnya menyisakan tulang yang bengkok. Setelah dia menikah dan melahirkan, dua putranya pun mengalami nasib serupa.

Fahri Assidiq, kelahiran Bandung, 17 Januari 2006, mengalami patah tulang sejak usia 4 tahun. Menurut Nursani, tulang Fahri sangat rawan dan sering patah. “Batuk, tertimpa bantal saja bisa patah,” tuturnya.

Simak: Tubuh Kaku Belasan Tahun, Radio Tua Jadi Penghibur Sulami

Tulang-tulang yang berpatahan itu terus tumbuh di dalam tubuh Fahri, sehingga tulang rusuk, misalnya, tampak membusung. Kaki kanannya yang patah berulang-ulang kini membuatnya tak bisa berjalan. Tulang keringnya yang patah telah berbentuk siku.

Sejak dua tahun lalu, Fahri mengkonsumsi obat Alendronate, yang salah satu fungsinya mengatasi masalah tulang keropos. Kini tulang Fahri, kata Nursani, tidak mudah patah.

Adapun adik Fahri, Rizan Firdaus, kelahiran 5 Oktober 2010, telah menunjukkan gejala osteogenesis imperfecta. “Bukan ke tulang, tapi gigi-giginya gampang patah dan copot,” ujarnya. Beberapa pihak dari kalangan medis, lembaga sosial, serta sumbangan donatur membantu biaya berobat dan upaya penyembuhan keluarga itu.

ANWAR SISWADI