TEMPO.CO, Jakarta - Kelangkaan obat murah membuat sekitar 400 ribu pasien lupus di Indonesia menderita. Persoalan itu menjadi isu utama pada acara sosialisasi dan peringatan Hari Lupus Sedunia 10 Mei di Bandung.

Manajer Yayasan Syamsi Dhuha, Laila Panchasari mengatakan, ada enam jenis obat yang pasien lupus butuhkan. Antara lain klorokuin, hidroksiklorokuin, dan azathioprine. Dari ketiga macam obat itu, hanya klorokuin yang ada di Indonesia. "Sebenarnya itu obat malaria, karena lupus belum ada obatnya," kata Laila kepada Tempo, Minggu, 10 Mei 2015.

Klorokuin sempat mudah diperoleh dan dipakai banyak penderita lupus karena harganya murah. Namun sejak Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan berjalan 1 Januari 2014, obat itu sampai sekarang sulit pasien dapatkan. "Saat ada Jamkesmas (jaminan kesehatan masyarakat) obat itu sempat masuk daftar layanan, tapi sekarang hilang," ujarnya.

Yayasan yang peduli terhadap pasien lupus berbasis di Bandung tersebut, kembali meminta dukungan publik agar obat off label bagi pasien lupus bisa masuk dalam skema penjaminan BPJS Kesehatan. Dukungan dari ribuan orang yang telah masuk ke website yayasan itu, ditujukan pula ke Kementrian Kesehatan agar mau menyempurnakan aturan obat yang sangat mereka butuhkan.

Ketua Yayasan Syamsi Dhuha yang juga penderita lupus dan low vision (penglihatan berkurang), Dian Syarief mengatakan, jumlah orang dengan lupus (Odapus) diperkirakan 400.000 orang di Indonesia. Obat yang ada sekarang bersifat simtomatik atau meredakan gejala lupus. "Obatnya hasil pinjaman dari penyakit lain atau yang secara medis dikenal dengan istilah off label," kata Dian.

Jenis obat yang langka itu obat generik untuk kalangan odapus tingkat ringan hingga berat, seperti pil kina, azathioprine, hydroxychloroquin, dan methotrexate. "Obat itu suka menghilang di apotek tanpa alasan yang jelas," ujar Dian.

Fungsi obat tersebut untuk mengurangi rasa sakit dan imuno supresan atau penekan antibodi. Sebab pada Odapus, kata Dian, sistem tubuh menghasilkan antibodi berlebih sehingga menyerang jaringan dan organ. Karena selama ini obat penyembuh lupus belum ditemukan, Odapus harus bergantung hidup dengan obat-obatan sementara yang ada di pasaran.

Harga obat itu, kata Dian, misalnya azathioprine generik sebesar Rp 8.000 per butir. Kalau lupus sedang aktif, Odapus harus memakan 4 butir obat itu per hari. Namun karena susah didapat, Odapus harus membeli obat jenis mikofenolate mofetil yang harganya berkisar Rp 25 ribu per butir. "Kalau sebulan, biaya satu obat itu saja sudah Rp 3 juta, ini sangat memberatkan," katanya.

Sejak 2006, mereka terus memperjuangkan kemudahan obat tersebut. Terakhir mereka bertemu Menteri Kesehatan pada 2013, berbekal 1.500 tanda tangan dukungan publik. Hasilnya, obat lupus berharga mahal dimasukkan pemerintah ke skema penjaminan asuransi kesehatan. Namun setelah itu, kebijakan terus berubah. Obat tersebut, kata Dian, keluar-masuk dalam skema penjaminan.

Selain mendesak kemudahan obat, mereka meminta agar pasien lupus mendapat perhatian khusus dari petugas medis dan BPJS Kesehatan. Dari pengalaman kasus, menurut Dian, kondisi pasien lupus memburuk karena harus antri dari pagi sampai sore untuk bisa mendapatkan layanan obat maupun tindakan medis lainnya.

Adapun keluarga pasien yang tak sanggup mengantri lama, menebus obat lain yang lebih mahal. Menurut Dian, ada pasien lupus yang harus berhutang ke orang sekitar dan minta bantuan saudara. Obat seharga jutaan rupiah per bulan itu akhirnya dihemat dengan cara diminum dua kali sehari dari ketentuan sebanyak tiga kali.

Manajer Senior BPJS Kesehatan Cabang Utama Bandung, Gatot Subroto, mengatakan, langkanya obat malaria untuk lupus tersebut diduga terkait dengan nihilnya kasus malaria di Jawa. "Seingat saya kalau daerah seperti Sumatera, Kalimantan, dan Papua, obat ini masih mudah di dapatkan," ujarnya. Jalan keluarnya, ia akan berkoordinasi dengan cabang lain di luar Jawa terkait kelangkaan obat malaria untuk pasien lupus.

ANWAR SISWADI