Penderita penyakit langka Punggung Bambu, Sulami (35) berdiri di depan rumahnya di desa Selorejo Wetan, RT 31, Desa Mojokerto, Kedawung, Sragen, Jawa Tengah, 18 Januari 2017. Penyakit kronis tersebut menyebabkan peradangan pada sendi tulang belakang, dan sendi antara tulang belakang dan panggul. [Bram Selo Agung/Tempo]
TEMPO.CO, Sragen - Sulami, warga Sragen, Jawa Tengah, yang menderita penyakit langka hidup berdua dengan seorang nenek renta yang selalu merawatnya. Keduanya hidup dalam kondisi serba kekurangan.
Mbah Ginem, demikian nama nenek perawat Sulami. Tubuhnya kecil, kurus dan sudah bungkuk. Meski ingatannya cukup kuat, dia sudah tidak tahu berapa usianya. “Waktu Gestok (peristiwa 65) saya sudah menikah,” katanya, Jumat, 20 Januari 2017.
Ginem sebenarnya bukan nenek kandung Sulami. “Hanya keluarga jauh,” katanya. Namun, perempuan yang tidak pernah punya anak itu merawat Sulami sejak masih balita.
Saat itu ibu kandung Sulami merantau ke luar kota. Sedangkan ayahnya pergi entah ke mana. Meski ibu kandungnya akhirnya pulang ke desa, Sulami tetap hidup bersama Mbah Ginem. “Ibunya juga sudah sakit-sakitan,” kata Mbah Ginem.
Dulunya, Mbah Ginem bekerja sebagai penyadap karet. Kebetulan, di desanya memiliki kebun karet milik sebuah perusahaan negara. Namun, pekerjaan itu harus ditinggalkan lantaran merawat Sulami.
“Saya tiap saat mendampinginya,” kata Mbah Ginem. Penyakit yang menyebabkan tubuh Sulami kaku selama belasan tahun membuat wanita itu harus didampingi setiap waktu.
Dulunya, Mbah Ginem merawat dua orang sekaligus. Saudara kembar Sulami juga mengidap penyakit yang sama. Namun, kembarannya sudah meninggal dunia sekitar empat tahun silam.
Hidup tanpa punya penghasilan membuat Mbah Ginem dan Sulami menggantungkan hidup dari belas kasihan kerabat, tetangga serta beras miskin dari pemerintah. “Untung adik dan kakak Sulami sering memberi uang dan lauk,” katanya.
