TEMPO.CO, Jakarta-Pemerintah Indonesia dinilai belum memberikan perhatian penuh kepada penyandang sindroma down (Down Syndrome), sehingga keluarga penyandang lebih banyak melakukan upaya swadaya. Demikian disampaikan Ketua Umum Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS), Noni Fadhilah, dalam peringatan Hari Sindroma Down Dunia ke-7 di Hot Planet, Sarinah, Ahad 25 Maret 2012.
Menurut Noni, peran pemerintah sebenarnya sangat dibutuhkan karena dapat meningkatkan kepercayaan diri orang tua penyandang sindroma down. Saking tak pedulinya pada penyandang Sindroma Down, hingga saat ini pemerintah—dalam hal ini Kementerian Kesehatan—belum memiliki data pasti penyandang sindroma down se-Indonesia. "Mereka juga baru tahu ada organisasi ini," katanya sambil tertawa.
Noni juga mengkritik belum mencukupinya sarana pendidikan penunjang penyandang sindroma down. "Pendidikan mereka lebih banyak diberikan orang tua masing-masing," ucapnya.
Hal ini diamini Sri Rejeki, yang membesarkan anak perempuannya yang menyandang sindroma down di Australia. Sistem pendidikan anak tuna grahita di negeri Kanguru itu memberi kesempatan siswa berinteraksi dengan siswa sekolah umum. "Delapan tahun anak saya di Australia, dan bisa bergaul dengan masyarakat di luar komunitas sindroma down," ucap Ibu asal Yogyakarta ini.
Salah seorang anggota POTADS dari Medan Matuana mengatakan fasilitas pendidikan SLB di daerahnya jauh dari mencukupi. Para penyandang sindroma down seperti tidak diberi kesempatan berekspresi. "Seolah-oleh mereka ditakdirkan hidup seperti itu," kata Ibu satu anak tersebut.
Selain masalah pendidikan, para penyandang sindroma down juga kesulitan mencari pekerjaan. Salah seorang penyandang sindroma down, Fani, bekerja di usaha laundry dan dry clean yang dibuatkan orang tuanya sendiri.
Sindroma down merupakan bentuk kelainan kromosom dalam tubuh manusia. Secara sederhana kromosom normal manusia berjumlah 23 pasang atau 46 buah.
Penderita sindroma down memiliki kelebihan kromosom, yaitu pada titik kromosom nomor 21 terdapat tiga (trisomi 21) sehingga total menjadi 47.
Ciri-ciri penderita sindroma down adalah kepala agak rata, lidah lebar, bentuk jari pendek dan gemuk. Gangguan kesehatan seperti kelainan jantung dan paru-paru kerap membayangi penderita.
SYAILENDRA
